niedziela, 19 marca 2017

#AkcjakomunikAACja, czyli o AAC po raz setny (chyba)


Przede wszystkim tym właśnie jest dla mnie AAC.
Jest akceptacją dziecka - tego, że jest inne niż jako rodzice zapewne oczekiwaliśmy, niż wyobrażaliśmy je sobie i chcielibyśmy by było. Dzięki temu pojawia się zrozumienie, że celem pracy z dzieckiem nie jest realizacja naszych wyobrażeń (rodzicielskich czy terapeutycznych), lecz sprawienie, by jakość jego 
i naszego życia była jak najlepsza, by było po prostu szczęśliwym człowiekiem. Jeśli więc jesteśmy rodzicami dziecka ze złożonymi zaburzeniami komunikacji, dziecka niemówiącego, wówczas za ową akceptacją przyjdzie i zrozumienie, że celem terapii nie jest mowa foniczna jako taka, lecz komunikacja z dzieckiem. Ta zaś jest niczym innym jak relacją z drugim człowiekim. 
Nie chodzi przecież o to, by dziecko wydało z siebie głos. Na komendę? Jaki miałby być tego cel? Żebyśmy my, rodzice, byli szczęśliwi, że wreszcie dziecko coś powiedziało? Żeby terapeuci mogli odnotować spektakularny sukces swoich działań? O głos chodzi najmniej. Najbardziej chodzi o małego człowieka i o to, by być tego człowieka ciekawym - ciekawym jego samego i tego, co ma do przekazania. Niekoniecznie do powiedzenia. Bez ciekawości dziecka nie ma mowy o wprowadzeniu mu AAC. 


Na samym początku rozważań nad wprowadzeniem dziecku komunikacji alternatywnej i wpomagającej musi więc znaleźć się, jak już pisałam, przede wszystkim akceptacja dla małego człowieka i gotowość rodzica i terapeuty, by pójść inną drogą, niż ta, którą być może jedna ze stron (lub obie) sobie umyśliła(-y). Nie dla "spektakularnego sukcesu" wydobycia głosu z dziecka, lecz by dać dziecku możliwość wyrażenia siebie, skomunikowania się z rodziną, otoczeniem i by - wreszcie - dać mu możliwość rozwoju.
Co się dzieje, gdy ludzie mówią, lecz nie komunikują się ze sobą (ergo: wydają z siebie głos, lecz nie ma między nimi interakcji, nie ma dostosowania kodu komunikacyjnego do odbiorcy) ukazuje poniższy film.  




Wiecie, że jestem fanką AAC, bo bez AAC Franek nie byłby tym Frankiem, którym jest teraz a my nie znalibyśmy naszego chłopaka - nie da się przecież poznać własnego dziecka nie mogąc się z nim skomunikować. Dlatego tak ogromnie mnie ucieszyła akcja zapoczątkowana przez Ewę Bielecką-Nowakowską #AkcjakomunikAACja. Wierzę, że przekona ona nieprzekonanych lekarzy, terapeutów, niepewnych i pełnych obaw rodziców, że AAC nie jest tym, co najgorsze dla dziecka ze złożonymi zaburzeniami komunikacji, lecz może stać sie tym, co najlepsze.
Po moich styczniowych wpisach o naszej kilkuletniej AACowej drodze z Franiem (część I, część II) otrzymałam bardzo dużo wiadomości - od rodziców poszukujących terapeutów otwartych na interwencję AAC i od terapeutów mających nadzieję, że moje wpisy przekonają nieprzekonanych rodziców. Zajrzyjcie do grupy AkcjakomunikAACja na FB wszyscy - rodzice, specjaliści, ci przekonani i ci pełni wątpliwości. Wierzę, że działania w ramach akcji skruszą mur obaw, niepewność, wątpliwości, strach i brak wiary w sens AAC.




Kodeks akcji #AkcjakomunikAACja:
1. To, że nie mówię nie oznacza, że nie mam nic do powiedzenia!
2. Komunikacja to nie tylko mowa. To także spojrzenie, gest, uśmiech, mimika oraz mowa ciała. Kształtujemy kompetencje komunikacyjne, a nie umiejętność wydobywania dźwięków.
3. Komunikujemy się w jakimś celu, komunikacja jest zawsze intencjonalna.
4. Człowiek to partner komunikacyjny - nie materiał do wywoływania głosek.
5. AAC (Alternative and Augumentative Communication) to nie tylko alternatywa, która ma zastąpić mowę, ale przede wszystkim komunikacja wspomagająca jej rozwój
6. AAC nie hamuje rozwoju mowy tylko go toruje. Pozwala być równoprawnym uczestnikiem sytuacji społecznych (nie ma ani jednego badania naukowego na całym świecie, które pokazywałoby szkodliwość wprowadzenia AAC).
7. Konieczna jest indywidualizacja strategii komunikacyjnych i dostosowywanie metod do pacjenta, nigdy odwrotnie.
8. Komunikację budujemy poprzez relację (nasz mózg rozwija się kiedy używamy go z entuzjazmem dlatego bazujemy na motywacji podopiecznego, szukamy tego co lubi, co go interesuje, bo o tym będzie chciał z nami rozmawiać).
9. Empatia to podstawowe uczucie w relacji z dzieckiem
10. Rodzice są równoprawnymi partnerami w zespole terapeutycznym (nie zostawiajmy ich za drzwiami gabinetu, pokażmy im co robimy z dzieckiem: jak się bawimy, jak tworzymy sytuacje komunikacyjne, jak reagujemy na trudne sytuacje. Pozwólmy rodzicom ćwiczyć i wspierajmy ich w budowaniu nowych kompetencji - własnych i dziecka).
11. Terapia to nie metoda, to system oddziaływań, w którym jest obopólna ZGODA
12. Akceptacja i towarzyszenie, responsywność, nie dyrektywność są podstawą terapii.
13. Terapia powinna być prowadzona bez przemocy i bólu.
14. Terapeuta jest partnerem interakcji. Określa sposoby postępowania użytkownika, wykorzystywania symboli i technik komunikacyjnych oraz pomocy AAC w celu doskonalenia komunikacji. Konsultacja oraz współpraca z innymi specjalistami jest nieodzownym elementem diagnozy i terapii.


***
Na koniec, w związku z prośbą Prababki na FB Frankowym, zamieszczam krótkie dwa nagrania z Franiem. 
Objaśnienie do nagrań:
1. Frankowski baaardzo chce czytać. Aby w nim tej chęci nie zabijać (synteza to dla naszego chłopaka ogromny problem, więc lekko nie jest), wpadłam na pomysł, że wydrukuję mu Mówikowe tablice tematyczne, które będzie mógł bez problemu samodzielnie "czytać". Ma chłopak radość, miłość do czytania rośnie a praca nad syntezą trwa. 




2. Tu się mi komórka nie wyłączyła i się nagrało, co się nagrało - kossowska taśma prawdy :)




15 komentarzy:

  1. Porozumienie,spokój, radość;bo jest komunikacja:)Dzięki za filmiki,cuudnie-no wiedziałam,ze tak będzie:)))Aaa,a filmików nigdy mi za wiele...:)Prababka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Postaram się poprawić, naprawdę, tylko jakoś do połowy czaerwca muszę dożyć ;-)

      Usuń
  2. Ha! Ja z tej samej partii, co Prababka, JA WIEDZIAŁAM, ŻE TAK BĘDZIE!!! Zawsze wiedziałam, że Franciszek będzie gadał jak najęty i zawsze o tym mówiłam. Haaaaa, na moje wyszło!!! ;) I w ogóle to nie znasz się, matka, tam jest narysowany kominek, a nie piec! Mnie załatwiło "dokować". No po prostu słychać, że dziecko rodzinne związki z morzem ma. :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciooootka, bo to była część na czasowniki - o 'pieczenie' chodziło :)
      Ps. Taaaaaak, miałaś rację :)

      Usuń
  3. Zostawię tu tylko taką refleksję:
    zamiast raczyć nas na studiach nudnymi prelekcjami na temat rehabilitacji i wspomagania rozwoju, powinni zarządzić obowiązkowe czytanie Waszego bloga, żeby się człowiek mógł przekonać "w praktyce" jakie cuda działa mądra praca z mózgiem i ciałem młodego człowieka, nawet po tak trudnych "przejściach".
    Jestem pod wrażeniem. I jeszcze bardziej wiem, dzięki Wam, że pediatria to moje miejsce na przyszłość.
    Znowu- dziękuję!

    OdpowiedzUsuń
  4. Franio idzie jak burza, pamiętam filmik ze słowem papuga, a tu teraz super artykulacja.

    OdpowiedzUsuń
  5. Jejku, jak Franio pięknie gada! Rewelacyjne postępy zrobił. Brawo chłopaku! Oby tak dalej 👏

    OdpowiedzUsuń
  6. Gada? Gada! A podobno miało się nie dać! Medycyna nie jest na szczęście nauką ścisłą. Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  7. Cieszę się, że zamieściła Pani ten wpis, gdyż ja ostatnio zostałam publicznie niemalże zlinczowana za to, że wprowadziłam mojemu dziecku piktogramy (córka ma 5 lat, afazję motoryczną, nie mówi żadnego słowa) - jak to zostało określone - odebrałam dziecku szansę rozwoju, szansę na funkcjonowanie w społeczeństwie i w ogóle aż trudno powtórzyć to wszystko, co wtedy usłyszałam. Dlatego tym bardziej cieszę się, że mogłam przeczytać ten wpis. Ja wiem, że robię dobrze, ale w tamtym dniu poczułam jakby ktoś podciął mi skrzydła i przekreślił wszystko, co do tej pory zrobiłam dla swojego dziecka. A wydaje mi się, że robię bardzo dużo ...
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  8. Jak ślicznie Franek mówi! Super! Wszystkiego dobrego!
    Kaja

    OdpowiedzUsuń
  9. Bardzo fajny sposób na rozwijanie malucha, bardzo mi się podoba wpis, pozdrawiam i życze powodzenia :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Ćwiczyć wymowę jest bardzo dobre, sama musiałam ćwiczyć wymowe literki R z moim synkiem bo dość długo nie mógł jej wymówić

    OdpowiedzUsuń
  11. No dokładnie ! Ale postępy są bardzo widoczne także trzeba dalej to ciągnąć i się nie poddawać ! Super !

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję